Pozorovali ste už niekedy poletovať nad lúčnymi kvetmi motýle? Pre ľudí s ochorením svalov sa totiž práve tento krehký tvor stal symbolom túžby po slobodnom pohybe a nezávislosti. Je síce pravda, že organizácia, ktorú dnes poznáme pod názvom „Belasý motýľ“ mala spočiatku názov OMD, teda Organizácia muskulárnych dystrofikov. Tých dôvodov prečo dospeli k rozhodnutiu zmeniť svoj názov, bolo veľa, ale najviac dominoval ten, o ktorom Janke Bleyovej povedala predsedníčka spomínaného združenia Andrea Madunová.
Pondelok Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači. Súčasťou verejnej zbierky na podporu detí a dospelých s nervovosvalovými ochoreniami, sú aj rôzne atraktívne podujatia. Samozrejme, ich aktéri ciele „Občianskeho združenia Belasý motýľ“ zviditeľňujú bez nároku na honorár. Tak to bolo aj bola v poslednú májovú sobotu pred štartom spanilej jazdy motorkárov. „Silné motory podporujú slabé svaly“ - znelo logo 13. ročníka motorkárskej show pre verejnosť. Majitelia obrovských motoriek, ale i športoch áut už od rána prichádzali na parkovisko na Zlatých pieskoch podporiť kampaň Belasého motýľa. Janka Bleyová sa zamiešala medzi nich, ale najskôr sa pristavila pri predsedníčke spomínanej organizácie Andrejke Madunovej, ktorá neskrývala radosť z prístupu motorkárov.
Utorok Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači. Včera sme tak trochu nahliadli do sveta motorkárov, ktorí už 13 rokov spanilou jazdou upozorňujú verejnosť na problémy ľudí, ktorým vypovedávajú službu svaly. Ich život a pohyb je často limitovaný invalidným vozíkom a pomocou osobných asistentov. Koordinátor Agentúry osobnej asistencie a verejnej zbierky Belasý motýľ Jozef Blažek však Janke Bleyovej rozpovedal aj svoj príbeh, ktorý je iný ako príbehy ľudí s nervovo-svalovým ochorením.
Streda Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači. Občianske združenie Belasý motýľ to zďaleka nie sú iba atraktívne podujatia, akým je napríklad už spomínaná spanilá jazda motorkárov. Belasý motýľ totiž pomáha ľuďom s nervovo-svalovým ochorením aj s takými prozaickými problémami, akým je nielen vybavovanie „papierov“, formulárov, či žiadostí pre rôzne poisťovne, ale aj vybavovanie špeciálnych zdravotných pomôcok. Všetky tie komplikované rébusy v organizácii rieši sociálna poradkyňa Alena Juríčková, s ktorou sa pozhovárala Janka Bleyová.
Štvrtok Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači. Existuje skupina genetických ochorení, ktoré postihujú svalové tkanivo a vedú k progresívnemu oslabovaniu svalov. Tieto poruchy spôsobujú stratu svalovej hmoty. Nositelia tejto diagnózy postupne strácajú možnosť pohybu a chôdze a často sú odkázaní na invalidný vozík. Pre chorých je však ťažké prijať najmä skutočnosť, že spomínaná diagnóza im bude verná po celý život. V rozhovore s Jankou Bleyovou s týmto konštatovaním súhlasila aj predsedníčka Občianskeho združenia Belasý motýľ Andrea Madunová. Napriek tomu, že sama je odkázaná na invalidný vozík, s manželom Markom sa príkladne stará o svoje dve šikovné deti.
Piatok
Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači.
