Cystická fibróza je závažné genetické ochorenie, ale aj naň - existuje účinná liečba. Existuje, ale žiaľ na Slovensku, ako v jedinej krajine Európskej únie je pre niektoré skupiny pacientov nedostupná. Teda, nebola dostupná tento rok 22. januára. Práve vtedy sa totiž Janka Bleyová, stretla s pacientmi, lekármi i zástupcami Slovenskej asociácie cystickej fibrózy, keď apelovali na kompetentných v rezorte zdravotníctva, aby bola inovatívna liečba cystickej fibrózy dostupná aj pre našich pacientov. Aká je situácia dnes? Čo sa v liečbe zmenilo a čo nie? Janka Bleyová oslovila Kristínu Balogovú, predsedníčku klubu Cystickej fibrózy a Petra Štepánka z Komisie Ministerstva zdravotníctva pre zriedkavé ochorenia.
Aká je situácia v možnostiach liečby cystickej fibrózy? I. Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači. Na Slovensku podľa dostupných dát je okolo 300 pacientov s cystickou fibrózou. Prístup k modernej liečbe má približne polovica pacientov. Ide najmä o tých, ktorí mali najťažšiu mutáciu a najrýchlejšiu progresiu ochorenia. Existuje však aj skupina pacientov, ktorí liečbu ešte stále nemajú. Pochopiteľne, rodičov a príbuzných pacientov s touto závažnou geneticky podmienenou diagnózou - zaujíma výsledok rokovaní v rezorte zdravotníctva. Vo vzduchu visí otázka: dostanú spomínanú liečbu všetci pacienti? Janke Bleyovej záujem členov Klubu cystickej fibrózy potvrdila predsedníčka spomínaného klubu Kristína Balogová.
212510271046;bley;POMOHLA;PETÍCIA
Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači.
Nielen predchádzajúca výzva v podobe emotívnej prosby Petra Štepánka je dôvodom, prečo sa dostupnosti modernej inovatívnej liečby pre všetkých pacientov s cystickou fibrózou v našom vysielaní, budeme priebežne venovať.
