Napriek medicínskemu pokroku, sú stále diagnózy, na ktoré ešte neexistuje liečba. Čo je však možno ešte horšie je ak liečba existuje, ale pre slovenských pacientov je nedostupná. Hovorím o liečbe závažného genetického ohorenia o cystickej fibróze. Toto ochorenie postihuje predovšetkým pľúca a tráviaci systém. Indikácie liečby, ktorá dokáže zvrátiť progres ochorenia, ba odvrátiť aj smrť pacienta - schválila Európska lieková agentúra Ema. Problém je, že Slovensko je jedinou krajinou Európskej únie, ktorá spomínanú liečbu nedokázala priniesť pacientom s cystickou fibrózou. To je dôvod prečo Slovenský klub cystickej fibrózy a Slovenská asociácia cystickej fibrózy, zozbierali už vyše 21 tisíc podpisov od občanov na podporu chorých, aby aj oni dostávali rovnakú liečbu, ako pacienti inde. Niekoľko dôležitých údajov v rozhovore s Jankou Bleyovou, povedala pneumologička MUDr. Nina Bližnáková z Národného ústavu detských chorôb.
Petícia za liečbu cystickej fibrózy I. Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači. Cystická fibróza je dedičné ochorenie, ktoré vzniká mutáciou jedného génu. Výsledkom je chronické poškodenie pľúc, pankreasu a ďalších orgánov. Patrí k najčastejším dedičným chorobám v Strednej Európe. Ide o závažné ochorenie, ktoré nielenže ovplyvňuje kvalitu života pacienta, ale limituje aj dĺžku jeho žitia. Našťastie, existuje liečba, ktorá sa stala nádejou pre pacientov a ich rodiny. Smutné však je, že na Slovensku, niektoré indikačné obmedzenia bránia v dostupnosti liečby pre všetkých, ktorí ju potrebujú hoci vďaka novorodeneckému skríningu by naši lekári mohli zasiahnuť včas. S týmto konštatovaním Janky Bleyovej súhlasila aj detská pneumologička MUDr. Nina Bližnáková.
Petícia za liečbu cystickej fibrózy II.
Máte problém s prehrávaním? Nahláste nám chybu v prehrávači.
K povedanému už len dodám, že Rádio Regina bude osud „slaných detí“, teda pacientov s cystickou fibrózou aj naďalej pozorne sledovať. No a samozrejme, o situácii vás budeme informovať.
